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岩手日報/2019/10/9 10:05
https://www.iwate-np.co.jp/article/2019/10/9/65893

医療的ケア児支援

 医療の進歩に伴い、新生児集中治療室(NICU)で多くの子どもが救われる時代になった。一方で、日常的に医療行為が必要な「医療的ケア児」が増加している。
 厚生労働省によると、2016年度で全国約1万8千人。鼻から管を通して栄養を流し入れる経管栄養、気管切開に伴うたんの吸引、人工呼吸器の装着など、必要な医療行為は多岐にわたる。
 せっかく救われた命なのに、NICUを出た後、どこに行けばいいのか。困ったら誰に相談すればいいのか。
 支援は乏しく、家族に負担がのしかかっている。子どもの世話に追われ外出もままならない。同じ立場の親同士で集まって情報共有したり、支え合ったりする機会もなかなかつくれない。こうした現実が社会に知られないまま、人知れず苦労を重ねる日々が続いている。
 そんな中、つながり、声を上げようと模索を始めた家族たち。14日午後1時から盛岡市のアイーナで「医療的ケア児を支える地域づくりフォーラム」を開く。母親ら実行委員会メンバーが、介護に追われながら準備を進める。
 家族の思いが出発点。しっかりと受け止め、必要な支援を考え、講じていきたい。
 県は今月、初の実態調査結果を公表した。県内の医療的ケア児は195人で、在宅は98人。介護者へのアンケートから、通院や通所時、通学の際の介護、時間的拘束や経済的な負担感の大きさが浮かび上がる。
 「困っていること、必要なこと」は数多い。「普通学校に看護師を配置してほしい」「ライフステージで切れ目なく制度などを教えてくれる人(機関)がほしい」「短期入所サービスの利用可能な事業所が少ない」「卒業後の進路がない」「医療的ケア児に該当しなくても、同じくらい困っている家庭があることを知ってほしい」「災害時に不安」…。課題だらけだ。
 16年の児童福祉法改正では、自治体が支援に努めることを定めた。岐阜県では、医療など関係機関が連携して支援ネットワークづくりを進めていることで知られる。
 国立成育医療研究センター(東京都)の医療型短期入所施設「もみじの家」は、元NHKアナウンサーの内多勝康さんがハウスマネジャーに着任して話題に。医療的ケア児と家族のための各種支援を提供している。こうした各地の先進例にも学びたい。
 保育園や学校への看護師配置など、支援拡充にはお金も時間もかかるだろう。だが、子どもは待てない。日々成長し、ニーズも変わっていく。相談対応時の丁寧な情報提供など、すぐできることから始めてほしい。


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